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29. 03. 2024 09:55

Malattia di Kennedy: il viaggio in 2CV sbarca alla Statale

Da Los Angeles a Milano, il lungo viaggio della piccola vettura e dei suoi pazienti

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Il 18 luglio la Citroen 2CV che sta attraversando due continenti, dal Nord America all’Europa per promuovere la conoscenza e la ricerca scientifica sulla malattia di Kennedy (Atrofia Muscolare Spinale e Bulbare – SBMA), è arrivata a Palazzo Marino in Piazza della Scala dove è stata accolta dall’Assessore al Welfare e alla Salute, Lamberto Bertolé, dal Prorettore al Coordinamento e Promozione della Ricerca dell’Università degli Studi di Milano, Maria Pia Abbracchio, e da un team di ricercatori.

Da Los Angeles a Milano

La 2CV, guidata da volontari con pazienti affetti da SBMA come passeggeri, è partita da Los Angeles, percorrendo la leggendaria Route 66 diretta a New York. Dopo l’imbarco per Londra, ha attraversato la Manica per una sosta a Parigi prima di iniziare la tappa finale verso Roma, dove le associazioni di pazienti SBMA americane (KDA) e britanniche (KD-UK) incontreranno le loro controparti italiane (AIMAK).

La 2CV in Festa del Perdono
La 2CV in Festa del Perdono

Che cos’è la malattia di Kennedy

La SBMA è una rara malattia genetica che provoca una progressiva degenerazione neuromuscolare con conseguente debolezza e atrofia muscolare, in particolare degli arti e dei muscoli utilizzati nel parlare e nella deglutizione, compromettendo drasticamente la qualità di vita dei pazienti. La malattia di Kennedy è associata ad una mutazione nel recettore degli androgeni, che è situato sul cromosoma X, e quindi colpisce solo i maschi, mentre le femmine sono portatrici asintomatiche del gene mutato. Si stima che colpisca 2-3 maschi su 100.000, ma spesso viene diagnosticata erroneamente. Attualmente non esiste una cura o un trattamento ed è quindi essenziale promuovere la ricerca di base, preclinica e clinica.

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La tappa alla sede di via Festa del Perdono dell’Università degli Studi di Milano

La 2CV è giunta nel pomeriggio all’Università degli Studi di Milano per un seminario scientifico che ha coinvolto le associazioni di pazienti, i gruppi di ricerca che studiano la patologia delle Università di Milano, Padova e Trento e dell‘Istituto Carlo Besta, i medici coinvolti nella cura dei pazienti e la Fondazione Telethon , che, insieme a KDA, finanzia da anni la ricerca sulla malattia di Kennedy in Italia.

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