Una clinica dedicata ai ragazzi con difetti congeniti al cuore. E’ nata al Policlinico San Donato ed è stata battezzata “Transition Clinic”. Si tratta della prima struttura del genere in Italia, con l’obiettivo di offrire ai giovani pazienti, ma anche alle loro famiglie, un supporto psicologico e comportamentale, oltre che medico specialistico, durante tutte le fasi della vita.
LE CURE • Dall’impatto iniziale della diagnosi sui genitori ai problemi psicologici e non che il bambino deve affrontare a ogni età, tra cui quella critica del passaggio dall’adolescenza all’età adulta. La nuova clinica dovrebbe permettere di ridurre il numero dei “cuori invisibili”, i giovani nati con difetti al cuore che a 16 anni, superata l’età pediatrica, spesso abbandonano i controlli rischiando la vita. Solo in Lombardia i cardiopatici congeniti adulti sono 16mila, ai quali si aggiungono ogni anno circa 300 adolescenti che escono dalle strutture pediatriche.
Molti abbandonano le cure, rischiando la vita. Si ha notizia di loro raramente, in genere quando, a seguito di un grave problema di cuore, vanno al pronto soccorso. Un fenomeno, questo, che coinvolge il 70 per cento di questi ragazzi. Qui vengono visitati da cardiologi non specializzati: spesso vengono ricoverati e sottoposti a esami strumentali inutili.
QUALITA’ DELLA VITA • «E’ invece fondamentale recarsi in una struttura specialistica come la nostra e sottoporsi a un monitoraggio costante – spiega Massimo Chessa, coordinatore del progetto -. Sarebbe importante che il paziente venisse visto almeno una volta ogni uno o due anni in un centro specialistico dedicato». Il monitoraggio costante consente di migliorare la qualità di vita di tutti questi bambini diventati adulti e di allungarla di 20 anni a chi di loro sviluppa complicanze gravi, come l’ipertensione polmonare.
«Una patologia che può colpire tutti questi pazienti, anche se interessa a livello nazionale il 6-10 per cento dei malati – conclude Chessa –. Se non vengono trattati correttamente e tempestivamente, i cardiopatici congeniti affetti da ipertensione polmonare hanno un’aspettativa di vita di 40 anni, se sottoposti a terapie specifiche e puntuali, di 60-70 anni».
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DIAGNOSI TARDIVE
50%,
La quota di pazienti con cardipatie congenite che non vengono seguiti adeguatamente da adolescenti
70%,
I pazienti che arrivano in pronto soccorso per un’emergenza e non trovano specialisti adeguati
16.000,
I cardiopatici adulti in Lombardia
