La mala sanità, ancora una volta, ha colpito. Con il rischio concreto che una bambina, disabile, potesse davvero morire. A denunciare l’accaduto è l’associazione «Famiglie Disabili Lombarde APS», un’organizzazione no profit al servizio delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Che, con un lungo post su Instagram, ha deciso di raccontare l’assurda storia che ha dovuto sopportare la piccola Alice.
Il muro di gomma che poteva far morire la piccola Alice
Scrive l’associazione: «Quella che vi raccontiamo oggi è una di quelle storie che abbiamo affrontato con un’ angoscia soffocante, per la conseguenza che comportava: il PERICOLO DI VITA di una bambina con disabilità gravissima che si nutre tramite PEG». Con questo termine, che sta per gastrostomia endoscopica percutanea, si intende un tubicino largo circa 5–7 millimetri che permette di collegare la cavità gastrica con l’esterno, che viene posizionata per via endoscopica in quei pazienti che presentano disturbi organici e/o funzionali alla deglutizione, per permettere loro l’assunzione di cibi e di liquidi: «La faccenda è di pura banalità burocratica che nel mondo della disabilità, traduce un DUBBIO in ARRESTO del sistema. – si legge ancora nel post su Instagram – sistema nel quale gli Enti (ATS – ASST) non sapendo bene cosa fare, decidono che è meglio NON FARE! Se però NON FAI e la questione riguarda uno dei BISOGNI PRIMARI (vitali per sopravvivere), come lo è la NUTRIZIONE, nel vostro dubbio, una bambina RISCHIA LA VITA!».
Cos’è accaduto, il rimpallo di responsabilità tra ATS, ASST e il gastroenterologo di turno
Il 19 settembre 2022 un genitore scrive all’associazione per un loro intervento a seguito della sospensione del piano terapeutico e dunque della fornitura di sacche, raccordi, siringhe, nutrizione alimentare per PEG alla sua bambina (Adele – nome di fantasia): «Almeno due mesi prima della scadenza del piano terapeutico, la mamma scrive al loro noto GASTROENTEROLOGO presso cui è seguita Adele, per chiedere il rinnovo del PIANO TERAPEUTICO in scadenza ad Agosto, considerando che il noto gastroenterologo è difficilmente raggiungibile, perchè richiesto in tutta Italia. – prosegue ancora l’associazione – Il noto Gastroenterologo, così anticipatamente sollecitato, risponde e rinvia il nuovo piano terapeutico alla famiglia. Piano terapeutico che, date le condizioni di gravità, si traduce sostanzialmente nello stesso identico documento con il cambio esclusivo della data: scadenza 2025… Agli Enti, quelli che sul territorio hanno diretta conoscenza dei casi, viene un dubbio, non sostanziale sulle condizioni di Adele, ma sulla scadenza triennale prevista nel NUOVO piano terapeutico: fino al 2025? Dubbio lecito».
La posizione degli enti sul territorio
«Dunque, ASST e ATS scrivono al noto Gastroenterologo, che in piena estate non risponde alle e-mail e al ritorno ha così tanti casi di cui occuparsi che probabilmente gli sfugge una e-mail che richiede un intervento di spiegazione formale. Quindi alla scadenza del vecchio piano terapeutico, senza aver ricevuto risposta di chiarimenti alla loro e-mail e SENZA COMUNICAZIONE ALCUNA ALLA FAMIGLIA, gli ENTI COMPETENTI DECIDONO CHE nell’ATTESA della RISPOSTA SI SOSPENDA IL PIANO TERAPEUTICO AD ADELE. SOSPENSIONE in PIENO AGOSTO. Ebbene, il CONFRONTO è stato davvero difficile. Ognuno si rimpallava la colpa, le diffide hanno dovuto riguardare la concretezza di avere un vuoto alimentare di due mesi e mezzo. Per fortuna la famiglia aveva delle scorte e per fortuna in questi casi la solidarietà tra le nostre famiglie è enorme e si scambiano quello che una famiglia non ha. Nel frattempo c’era chi si faceva negare al telefono per non sapere cosa dire, chi lavorando in altri distretti e dovendone ricoprire più di uno si trovava in quello competente il martedì tra le 10 e le 11 e il giovedì dalle 15 alle 16, ma ovviamente era sempre occupatissimo, chi non conosceva la pratica e non era competente, chi era appena arrivato come Dirigente e doveva prendere in mano una situazione non conosciuta».
Il lieto fine, per ora…
Una storia a lieto fine, per ora: «Dal 21 ottobre Adele può mangiare!
NON riusciamo però a considerarla una vittoria. – conclude l’associazione – La storia non finisce quì, al momento quello che siamo riusciti ad ottenere è un PIANO TERAPEUTICO PROVVISORIO in scadenza il 31/12/2022… perché è come ABBATTERE UN MURO DI GOMMA quando le persone preposte in determinati incarichi si soffermano sulla forma e sono particolarmente ingenue sul rischio che corrono, che LORO corrono, perché Adele non subirà più un simile rischio!».
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