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22. 05. 2024 13:02

Sindrome di Hunter, la raccolta fondi per Filippo: «Ho rinunciato a tutto per curare mio figlio negli Stati Uniti»

Aperta una raccolta fondi per aiutare il bambino colpito da una malattia rara, che da Monza è volato in California per una terapia sperimentale. Il papà: «Abbiamo già speso 87mila dollari»

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Filippo ha quasi quattro anni e da dieci mesi sta affrontando una malattia rara degenerativa chiamata Mucopolisaccaridosi II o più comunemente Sindrome di Hunter. Una patologia caratterizzata da un progressivo deterioramento fisico dovuto al deficit dell’enzima I2S. Un enzima fondamentale per ripulire le cellule dalle tossine.

Questa assenza rischia di portare a un progressivo collasso delle cellule. Da un mese Filippo si trova negli Stati Uniti con mamma Paola e papà Stefano Traldi, che ha dovuto chiudere la sua attività come consulente di aste immobiliari a Cormano per rimanere accanto al figlio: «Dovrò fermarmi a Oakland, in California, almeno fino a dicembre – racconta l’uomo – Filippo sarà sottoposto a un intervento nei prossimi giorni, mia moglie poi tornerà in Italia perché almeno lei deve lavorare».

Sindrome di Hunter, la storia di Filippo raccontata da papà Stefano

Come è stata diagnosticata la Sindrome di Hunter?
«Per caso, durante dei controlli per la celiachia. Una dottoressa si è insospettita per i tratti somatici di Filippo troppo grandi per la sua età».

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In Italia come è stato curato Filippo?
«L’unica cura mondiale si chiama ERT: ogni settimana deve sottoporsi a una flebo che immette nel corpo l’enzima mancante. Rallenta la malattia ma non la cura».

E negli Stati Uniti?
«Filippo è stato accettato per una terapia genica sperimentale che durerà due anni. Non si sa come andrà a finire, ma è l’unica speranza per questa malattia».

Quali sono i costi?
«La terapia, essendo sperimentale, è a carico della casa farmaceutica. Ci sono tutti i costi accessori. La ERT è coperta in Italia, ma non possiamo tornare a Monza ogni settimana a farla, e negli Stati Uniti costa 17mila dollari, l’ospedale 1500 dollari al giorno. Ne abbiamo già anticipati 87mila e lanciato una raccolta fondi chiamata Volo di speranza per il futuro (per chi vuole contribuire: gofund.me/2ad096e7, ndr). Per fortuna siamo stati aiutati tanto dal Ministero e dalle società farmaceutiche».

Filippo come vive questa situazione?
«La vive meglio di tutti e negli Stati Uniti gli ospedali sono diversi, è tutto a misura di bambino. Dai medici senza camice all’ambiente più rilassante».

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