Ha compiuto un anno la Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, il primo hospice pediatrico in Lombardia e tra i pochissimi in Italia. È stata inaugurata il 26 marzo 2019, ma il suo battesimo ufficiale è avvenuto il successivo 4 giugno quando Geku, il primo piccolo paziente, varcò la soglia insieme a mamma, papà e sorella.
Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, parla Giada Lonati
Da allora sono stati 37 i ricoveri di bambini e adolescenti gravemente malati, con un’età compresa tra gli 0 e i 17 anni, provenienti soprattutto dal Nord Italia. Sarebbero stati di più se l’emergenza Covid-19 negli ultimi tre mesi non avesse imposto di contingentare i nuovi ingressi.
Per celebrare questo primo anniversario l’equipe di Casa Sollievo Bimbi, dal piazzale antistante la struttura situata in via Ojetti, al Gallaratese, ha liberato in cielo decine di palloncini rossi, mentre la sera ha organizzato #PRESENTE, una diretta streaming sui social con tanti amici come Ale e Franz, Fabio Volo, Paolo Jannacci, Alberto Fortis, insieme al presidente Ferruccio De Bortoli, alla direttrice socio-sanitaria Giada Lonati, agli operatori, alle famiglie e ai volontari.
Lonati, come presenterebbe la Casa Sollievo Bimbi a chi non la conosce?
«È un posto pieno di vita. Di luce e colori, con tutta la bellezza possibile, perché l’idea che la fine della vita debba essere priva di bellezza è di chi non conosce il mondo delle cure palliative. C’è tanto spazio per il gioco, la pet e clown therapy, la musicoterapia. Ci sono i volontari che intrattengono i pazienti e i loro fratellini, che spesso sono l’anello debole della catena familiare. C’è spazio per tutte le emozioni che si trovano in una casa, anche per le lacrime, che fanno parte della vita».
A chi si rivolge?
«In Lombardia circa 1.200 minori all’anno necessitano di cure palliative, 30.000 in Italia. La Casa del Sollievo è un’esperienza assolutamente innovativa perché è il primo hospice pediatrico in Italia realizzato al di fuori di un ospedale. Accoglie minori affetti da patologie inguaribili, dalla malattia oncologica progressiva a una serie di traumi gravi, dalle malattie genetiche, metaboliche o senza nome, che hanno come conseguenze un impatto sulla durata e sulla qualità della vita».
Chi è ospitato nella Casa Sollievo Bimbi, oltre ai pazienti?
«Le cure palliative sono sempre rivolte al nucleo bambino-famiglia, ma anche agli amici, ai nonni, ai compagni di scuola, perché io immagino la malattia grave di un bimbo come un sasso che cade nell’acqua e crea cerchi che si allargano sempre di più: offriamo conforto a tutti questi cerchi, dal più vicino al più lontano».
In cosa consiste il sollievo?
«L’assistenza ai pazienti è sempre fatta da un’equipe medica di cui fa parte anche lo psicologo, il fisioterapista, l’assistente sociale, perché i bisogni sono complessi. Nelle cure palliative c’è l’idea che venga presa in carico la sofferenza a 360°, perché essa non è solo fisica, ma esistenziale. Tuttavia il sollievo è anche materiale per le famiglie, che vengono alleggerite dall’impegno assistenziale, perché hanno altri figli, un lavoro o semplicemente necessitano di riposo».
Come funziona l’assistenza?
«Ci sono sei mini appartamenti, oltre a un day hospice pediatrico con ambulatori, studi medici, palestra e spazi per attività di svago e gioco. Molto spesso i pazienti vengono assistiti a domicilio, ma qui offriamo anche ricoveri di abilitazione, destinati a far sentir i genitori autonomi nella gestione di un bimbo pieno di tubi: l’hospice può far sperimentare alla famiglia come gestire gli aspetti sanitari. Poi ci sono i ricoveri per il controllo dei sintomi, come il dolore. L’ultima tipologia è il ricovero di accompagnamento, perché ci sono situazioni in cui non è possibile gestire il paziente a casa propria».
Quanto costa?
«È totalmente gratuito. Riusciamo a farlo grazie ad una parte di accreditamento pubblico che copre fra il 30% e il 40% dei costi, ma da sempre VIDAS si sotiene con una grossa raccolta fondi, di cui il 5×1000 è una fonte importantissima».
Il ricordo più bello di questo primo anno?
«In VIDAS avevamo un sogno, diventato realtà con la realizzazione di un edificio, ma quando è entrato il primo paziente è diventato una casa. Appena arrivato il primo bimbo, che proveniva dall’Istituto dei Tumori, l’hanno portato in terrazza e lui ha fatto un respiro profondo dicendo: “Avevo bisogno d’aria”. Poi è rimasto incantato dalla sala gioco con pareti di vetro e il giorno dopo ha voluto fare il bagno nella vasca idromassaggio. È stato il momento in cui abbiamo capito che tutto quello che avevamo fatto aveva senso. Ne valeva la pena solo per vedere il suo sguardo».
